‘Destek gelmezse bebeğimizi kaybedeceğiz’

Alanya’da SMA Tip1 ile mücadele eden Ela bebeğin babası Hayrullah Ünal, “Bebeğimizin sağlığına kavuşması için gerekli olan tedavinin hiçbirisi Türkiye’de karşılanmıyor. Destek gelmezse bebeğimizi kaybedeceğiz” dedi.

SMA hastası vatandaşların tedavisinin devlet tarafından karşılandığı yönünde yanlış bir algının olduğunu belirten baba Ünal, her kesimin desteğine ihtiyaçları olduğunu, tedavinin Türkiye’de karşılanmadığını ve kızları Ela için vakitlerinin kalmadığını söyledi. Ünal, yardım gelmezse evlatlarını kaybedeceklerini belirtti.

‘GERÇEĞİ YANSITMIYOR’

Tedavi için gerekli olan ilacın maliyetinin devlet tarafından karşılanmadığına vurgu yapan Ünall, “Son dönemde kamuoyunda çıkan SMA hastalarının ilaçlarının SGK tarafından karşılanacağı ile ilgili haberlerin yanlış aktarıldığını belirten Hayrullah Ünal, “Son dönemde kamuoyunda SMA hastalarının ilaçlarını, Sosyal Güvenlik Kurumu karşılayacağına ilişkin birçok haber çıkmıştı. Bu haberlerin tamamı gerçeği yansıtmamakla birlikte, Alanyamızda son dönemde kamuoyu oluşturulan SMA hastası Ela Bebek’e koyulan SMA TİP-1 teşhisi sonrasında da bu konu gündeme geldi. SMA hastalarının ilaçlarının SGK tarafından karşılanacağına yönelik haberler gerçek değil” dedi.

‘KARARA ASIL İLAÇ DAHİL EDİLMEDİ’

SMA hastalarının ömrünü uzatan ancak tedavi etmeyen ilacın devlet tarafından karşılandığına vurgu yapan Ünal, “Aslında, SMA TİP-1 hastalarının yaşam süresini uzattığı bilinen Spinraza ilacı daha önceki zamanlarda da Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanıyordu. Resmi Gazete’de yayımlanan tebliğ ile yalnızca Spinraza isimli ilacın teminine ilişkin bir takım değişiklikler yapıldı. Daha önceki Sağlık Uygulama Tebliği ile SMA hastası bireylere tedavide uygulanan şartlar ortadan kaldırıldı. Yani, daha önce de tedavide uygulanan ilaçlara ilişkin oluşturulan şartlardan ortadan kaldırılmakla birlikte, hasta bireyler için gerekli olan diğer ilaçlar ödeme kapsamına alınmadı. Oysa ki Ela ve daha nice SMA hastası için gerekli olan Zolgensma ve Risdiplam mevcut şartlar itibariyle Sosyal Güvenlik Kurumu’nun ücretsiz tedavi kapsamı dışında kalmaktadır. Zolgesma ise pahalı bir tedavi, Resmi Gazete’de 8 Şubat tarihi itibariyle yayımlanan tebliğde ise SMA TİP-1 hastaları için gerekli olan Zolgesma tedavisine ilişkin herhangi bir düzenleme yapılmadı” ifadelerini kullandı.